Posted 19 марта 2019,, 00:57
Published 19 марта 2019,, 00:57
Modified 31 августа 2022,, 05:10
Updated 31 августа 2022,, 05:10
За что ему приходится преодолевать это испытание? Почему такой кроха должен страдать? Никто не смог ответить родителям на этот вопрос, когда после долгих обследований Саше поставили диагноз - первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича.
Спасти кроху может только трансплантация костного мозга стоимостью 18 944 033 рубля.
"Когда я первый раз увидела своего малыша, в его крохотной ручке уже стоял катетер. Смотреть на это было невозможно", - вспоминает мама.
Родители ничего не знали об этом заболевании. Только одно было понятно – это зараза убивает их ребёнка. Ночами, со слезами на глазах, они изучали симптомы и последствия. И чем больше узнавали, тем сильнее становилось отчаяние. Дети с этим заболеванием умирают от кровоизлияния в мозг, бесконечных неподдающихся лечению инфекций. Средняя продолжительность жизни – два мучительных года.
Ни один родитель не сможет принять это и смириться с той болью, которую предстоит пережить, выстрадать их ребёнку, а потом просто погибнуть…
Сашеньке уже исполнился годик. Первые проявления диагноза начали атаковывать кроху: кровавая диарея, синяки, кровоизлияния на поверхности тела и во внутренних органах, сухость кожи, трещины по всему телу.
"Несмотря на все трудности, сынок продолжает радовать нас своей двузубой искренней улыбкой. Только она даёт силы и веру, что все будет хорошо", - рассказывает мама.
Каждый раз, когда Саша улыбается, мама с папой чувствуют счастье и боль в груди. Ведь они знают, каких усилий стоит эта бесценная улыбка их сына.
В любой момент может случиться непоправимое: у малыша может открыться кровотечение и произойти кровоизлияние в любой орган. Также диагноз нарушает работу иммунной системы. Организм не борется с безобидными для обычного человека инфекциями. Вероятность возникновения онкологии в 100 раз выше, чем у обычного человека.
Жизнь Саши поддерживают только еженедельные уколы дорогостоящего лекарства, стимулирующего выработку тромбоцитов, ежемесячные капельницы с иммуноглобулином и ежедневный приём антибиотиков. Но совсем скоро эти лекарства перестанут помогать.
Родители мальчика благодарны жизни за то, что есть, хоть и единственный, но спасительный вариант - это трансплантация костного мозга, которое необходимо срочно провести. Сашу согласилась принять немецкая клиника, за плечами которой более 30 лет опыта проведения успешных ТКМ.
У малыша есть шанс ценой в 18 944 033 рубля. Ни одна обычная семья не сможет оплатить такой счёт за лечение.
Но ничего не сделать – значит просто позволить Саше умереть. У него нет жизни в запасе. Его настоящее и будущее в руках простых людей, которые являются его надеждой. Помочь Саше можно на сайте Благотворительного фонда "Алёша".
Также можно перечислить пожертвование на расчётный счёт фонда:
Расчётный счёт в “Cбербанке”
Банк: Северо-Западный Банк
ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург
БИК 044030653
Счёт банка 30101810500000000653
Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счёт (лицевой счет): 40703810055240000272
ИНН: 7805303459
Назначение платежа: "Благотворительное пожертвование для Брюханова Саши"