В Хабаровском крае власть поможет женщине с редким заболеванием

Зампред краевого правительства по социальным вопросам Евгений Никонов по поручению врио губернатора Михаила Дегтярёва провёл приём жительницы Хабаровского района Татьяны Матвеевой, которая страдает редким заболеванием бронхолёгочной системы — муковисцидозом.

Муковисцидоз или кистозный фиброз — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания.

Это самое распространенное среди всех наследственных заболеваний. В России на 8 000–10 000 новорожденных приходится один ребенок с муковисцидозом.

В прошлом году медики ей ркомендовали препарат «Симдеко», который не имеет регистрации на территории России. Из-за этого у минздрава Хабаровского края не было юридических прав на приобретение этого лекарства. Женщина обратилась в суд, который встал на её сторону. Стоимость годового курса лечения составила 25,3 млн рублей.

Евгений Никонов заявил, что деньги уже поступили на счета больницы, где наблюдается Татьяна. Препарат доставят в Хабаровск в течение 2-3 недель.