Краевой центр муковисцидоза создан в Хабаровском крае

Как заявил заместитель председателя правительства Хабаровского края по социальным вопросам Евгений Никонов в регионе создан краевой центр муковисцидоза взрослому населению открылся на базе Краевой клинической больницы № 1 имени профессора С. И. Сергеева в Хабаровске, руководителем назначена Ольга Молчанова, главный внештатный пульмонолог Хабаровского края. Центр создан для проведения базисной терапии и наблюдения пациентов режиме «одного окна».

В конференции приняли участие врачи-пульмонологи Хабаровского края и Москвы. Ключевым спикером стал Станислав Красовский, старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ НИИ пульмонологии.

— Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание. Оно требует не только серьезных затрат на приобретение лекарств, но и ряд организационных решений. Например, введение внутривенной терапии на дому, амбулаторного ведения пациентов, сотрудничество с клиниками крупных городов, чтобы отправлять людей на долечивание. Все это требует детализации и решений. От правильно выбранной тактики напрямую зависит продолжительность жизни. Например, в Хабаровском крае самому взрослому пациенту 31 год, в то время как за рубежом, где больше опыта лечения, эти показатели выше, — рассказал Станислав Красовский, врач-пульмонолог, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ НИИ пульмонологии.

Для обмена опытом в Хабаровск приехала директор ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», помощник председателя БФ «Острова» Юлия Зайцева. Она поделилась опытом взаимодействия с пациентами в Санкт-Петербурге, а также рассказала о сертификате молодоженов, которые могут пройти скрининг на генетические заболевания. Итогом встречи стало решение о создании постояннодействующей рабочей группы, в которую войдут представители хабаровской пациентской организации больных муковисцидозом, специалисты минздрава, и других органов исполнительной власти.

— Необходимо проработать и такой важный вопрос, как приобретение необходимого количества ингаляторов для пациентов, больных муковисцидозом. Но это не значит, что мы будем заниматься только этим видом достаточно редкого заболевания. Также создан центр сопровождения пациентов с рассеянным склерозом. Мы будем заниматься пациентами с другими нозологиями, — заключил Евгений Никонов.

В России насчитывается около 4000 пациентов с диагнозом муковисцидоз, в Хабаровском крае — 43, из них 9 взрослых.